当法人が参加している研究について

医療法人社団鳳優会（荏原ホームケアクリニック、あすかホームケアクリニック）は、次の研究に研究機関として参加しています。いずれも、研究に参加していただく患者様には、担当医師から文書で説明を行い、同意をいただいたうえで実施します。同意されない場合でも、診療上の不利益は一切ありません。

1. 神経筋変性疾患の遺伝子解析研究

項目	内容
研究代表機関	東京大学医学部附属病院脳神経内科
倫理審査	東京大学大学院医学系研究科・医学部倫理委員会（審査番号 G1396）
目的	筋萎縮性側索硬化症（ALS）、パーキンソン病、脊髄小脳変性症などの神経筋変性疾患について、原因となる遺伝子や病気のなりやすさに関わる遺伝子を明らかにし、診断法や治療法の開発につなげること
対象	当法人で診療を受けている神経筋変性疾患の患者様のうち、研究への参加に同意された方
方法	通常の診療で行う採血にあわせて、研究用に血液（約20mL）をいただき、東京大学で遺伝子を解析します。診療情報（病名、症状、検査結果など）もあわせて提供します
研究期間	2028年5月21日まで（延長されることがあります）

項目	内容
研究代表機関	国立健康危機管理研究機構（JIHS）
倫理審査	国立健康危機管理研究機構倫理審査委員会
目的	難病の患者様の全ゲノム解析を行い、研究者が利用できるゲノムデータベースとバイオバンクを構築して、難病のゲノム医療と治療法の開発を進めること
対象	上記1の研究に参加された患者様のうち、全ゲノム解析への参加に同意された方
方法	上記1でいただいた血液から抽出したDNAを、東京大学を通じて国立健康危機管理研究機構に提供し、全ゲノム解析を行います。解析結果と診療情報は、個人が特定できない形でデータベースに保管され、国内外の研究者が研究に利用します
研究期間	2027年3月31日まで（延長が予定されています）

血液や診療情報は、氏名、住所、生年月日などの個人を特定できる情報を取り除き、代わりに研究用の番号を付けて提供します。番号と患者様を照合するための対応表は、当法人の保管責任者が施錠できる場所で厳重に管理し、外部には提供しません。

研究のために患者様に費用をご負担いただくことはありません。通常の診療にかかる費用は、通常どおりご負担いただきます。

患者様が希望された場合、ご病気に関係する解析結果を、研究代表機関から担当医師を通じてお知らせします。結果を知らないでいることを選ぶこともできます。

研究に同意された後でも、いつでも同意を取り消すことができます。取り消しを希望される場合は、担当医師または下記の窓口にお申し出ください。ただし、解析結果がすでに論文などで公表されている場合や、個人を特定できない形になっている場合は、データを削除できないことがあります。

役割	氏名
研究責任者	理事長　藤元流八郎
研究分担者	大中洋平、長谷川幸祐、前川裕貴（荏原ホームケアクリニック）、黒木卓馬（あすかホームケアクリニック）

医療法人社団鳳優会　地域医療連携部総合相談室
事務長　阿部淳子